История первого в Европе человека с синдромом Дауна, который сумел получить образование и работу

4 года назад

В 2009 году на большие экраны вышел испанский фильм «Я тоже». Главный герой картины — парень с синдромом Дауна. Но это не мешает ему быть выпускником вуза, преподавать и увлекаться искусством. Лента считается художественной, хотя ее с легкостью можно назвать документальным фильмом. Ведь главную роль в картине про единственного в Европе человека с синдромом Дауна, который получил высшее образование, играет действительно единственный европеец с синдромом Дауна и дипломом вуза — Пабло Пинеда.

После выхода ленты в прокат испанец мгновенно прославился на весь мир. Однако в его родном городе Малаге о нем уже давно ходили легенды. Мы в AdMe.ru посмотрели фильм и, вдохновившись личностью этого человека, решили рассказать о том, как на самом деле живет Пабло Пинеда.

Пабло родился 5 августа 1974 года. Он был 4-м ребенком в семье домохозяйки и директора театра. Мать, внимание которой отвлекали старшие браться, не сразу заметила, что младенец не такой, как остальные. Только через 3 месяца отец, понявший все с самого начала, отважился ей рассказать о диагнозе сына.

45 лет назад мир был другим, и история Пабло на этом могла бы и закончиться, но все повернулось иначе. Проплакав без остановки 3 дня, мать мальчика Мария Тереза решила, что генетическая особенность сына не должна влиять на его жизнь.

Родители не стали относиться к маленькому Пабло по-особенному: не нянчились, не помогали одеваться, учиться, находить друзей — они просто не стали отказываться от сына и дали ему столько любви и поддержки, сколько смогли. Возможно, именно это и определило его дальнейшую судьбу.

Отец Пабло, директор Театра Сервантеса, человек в высшей степени образованный, каждый день читал сыну книги, обучал его языкам, в том числе латыни, мать разговаривала с ним о современной жизни и обществе.

В итоге в 5 лет Пабло смог поступить в школу, удивив преподавателей острым умом и эрудицией. Он стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, который пошел в обычную школу.

Именно в школе Пабло и узнал о том, что он не такой, как все: в 7 лет ему рассказал об этом учитель. В ответ на заявление о том, что у него синдром Дауна, мальчик лишь спросил: «Я глупый?», а услышав твердое «нет», решил не обращать внимания на свою особенность.

Синдром Дауна — это одна из форм генетической патологии, при которой у человека появляется всего одна лишняя хромосома, но именно она влияет на целый набор физиологических особенностей. Азиатский разрез глаз, длинный язык, небольшой рост, пониженный тонус мышц, толстые пальцы и возможные трудности в восприятии новой информации. И Пабло Пинеда смог все это превратить в свои достоинства.

Пониженный тонус мышц дает ему небывалую гибкость: к примеру, он может сесть в позу лотоса, даже не напрягаясь. Длинный язык — лишь повод усиленно заняться дикцией, а пальцы легко тренируются во время составления конспектов. Этим Пабло и занимался: по 6–7 часов в день он учился, осваивая новый материал. А чтобы сосредоточиться, включал громкую ритмичную музыку.

Своим примером Пабло вдохновил других, и теперь он первый, но не единственный. После того как он окончил школу, в Испании начали отдавать детей с синдромом Дауна в общеобразовательные классы, и сейчас 85 % таких ребят посещают обычную школу.

Спокойно, это всего лишь одна лишняя хромосома

Но широкую огласку история Пабло приобрела тогда, когда он поступил в вуз. Ученику с синдромом Дауна в жесткой студенческой среде пришлось несладко. Сверстники до 2-го курса игнорировали его, преподаватели относились к нему скептически. Целый год с новичком никто не хотел даже разговаривать, все боялись до него дотронуться.

Пабло чувствовал свое полное бессилие и в какой-то момент даже хотел бросить учебу. Но все же смог найти в себе силы остаться и решил, что чужое мнение никогда больше не будет на него влиять.

В итоге церемония вручения дипломов стала для испанца самым счастливым моментом в жизни. Документ об окончании высшего учебного заведения ему вручали под бурные овации. И студенты, и преподаватели стоя аплодировали Пабло, а его мама от волнения даже не смогла встать с кресла.

С этого момента Пабло становился все популярнее. Приставка «единственный» появилась не только в его школьном альбоме. Единственный в Европе среди людей с синдромом Дауна, с высшим образованием и сразу несколькими дипломами, в том числе по искусству и педагогической психологии, единственный преподаватель с синдромом Дауна и вот теперь еще единственный испанец с такой генетической патологией и главной ролью в полнометражном фильме.

В 2009 году после выхода в прокат фильма «Я тоже» о Пабло Пинеде, человеке и актере, узнал весь мир. Зрители и критики утирали слезы и восторженно аплодировали, а в списке важных наград Пабло (где до этого были школьный аттестат и диплом об окончании вуза) появилась «Серебряная раковина». Жюри кинофестиваля в Сан-Себастьяне присудило ему приз в номинации «Лучшая мужская роль».

Герой картины «Я тоже» практически списан с Пабло. И это касается не только учебы. История невозможной любви человека с синдромом Дауна и обычной девушки — это тоже история Пабло Пинеды.

Сложнее всего, признался Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил: будь что будет. Пабло уверен, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Они хотят стабильности, так что невысокому пухлому испанцу приходится сражаться за любовь. И пока он в этой битве проигрывает.

Но Пабло Пинеда не расстраивается. Говорит, что влюблялся сотни раз и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чем он когда-то больше всего мечтал.

Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени: после возвращения из Сан-Себастьяна мэр Малаги вручил ему награду «Щит города» и переименовал сквер в его честь. В компании известных горожан он стоит рядом с Пабло Пикассо и Антонио Бандеросом: они тоже родились в Малаге. Так что поводов познакомиться с девушкой хоть отбавляй.

Пабло достаточно богат, чтобы сделать себе пластику, изменить лицо, убрав характерные черты человека с синдромом Дауна, но он не хочет этого делать — он нравится себе таким, какой он есть. И это чувство испанец старается привить всем, кто, как и он сам, отмечен лишней хромосомой.

Сегодня Пабло Пинеда все так же живет в родном городе Малаге. Преподает, много времени посвящает благотворительности, сотрудничает с фондом Adecco Foundation и организацией Lo que de verdad importa, проводит встречи с людьми с синдромом Дауна и помогает им поверить в свои силы и найти работу.

А со съемками в фильмах Пабло решил пока повременить. Ведь все это будут чужие истории, в то время как сам он хочет рассказать свою. О том, как пойти против природы, сломать стереотипы и немножко изменить мир к лучшему.

А с какими предубеждениями в своей жизни сталкивались вы?

Комментарии

Уведомления
4 года назад
Этот комментарий отрастил ножки и убежал.
4 года назад
Упс. Комментарий перехватил НЛО.

Спасибо за статью. Приходилось общаться с людьми с синдромом Дауна. Могу сказать, что это очень светлые, добрые люди.

21
-
Ответить

Меня одинаково удивляют и люди, которые поражаются таким случаям как невиданному чуду, и люди, которые на основе таких единичных случаев начинают орать, что люди с синдромом - такие же, как все, должны учиться в обычных школах, и давайте рожать их больше, к черту эти ваши генетические тесты.

Примерно в 5% случаев синдром Дауна является мозаичным, то есть не все клетки и органы содержат лишнюю хромосому. Эти люди могут иметь только часть симптомов и полностью сохранный интеллект (а могут не иметь, как повезет). Что такого удивительного, что некоторые из этого маленького процента получают работу и образование, если интеллектуально они абсолютно нормальны?

Но остальные 95% - это люди с полной трисомией, то есть лишние хромосомы имеют все клетки. И нет, полноценное образование и работа таким людям не светит при любых стараниях, какие-то отдельные виды работ - да, но тут тоже как повезет, в зависимости от того, какую форму умственной отсталости они имеют (дебильность, имбецильность, идиотия). Идиотию имеют почти 20%, они полностью необучаемы.

102
2
Ответить

«Что такого удивительного, что некоторые получают работу и образование, если интеллектуально они нормальны?»

Лично мне это удивительно, хотя бы потому что им приходится преодолевать моральный прессинг окружающих. Пабло же говорит, что насмешки и игнор студентов и преподов были настолько невыносимы, что он даже хотел бросить учебу.

Кроме того, длинный язык, из-за которого у многих даунов невнятная речь, тоже не облегчает общение и учебу, как вы понимаете. Так что, конечно, повод удивиться и восхититься тому, как такие люди получают образование и работу, все же есть.

31
2
Ответить

Он единственный, кто такие проблемы испытывал? Люди с ДЦП, просто инвалиды-колясочники, глухие. слепые, люди с кучей других заболеваний и вообще без них - они никакого морального прессинга не испытывают? Да их тысячи вокруг и в любой стране, але.

12
6
Ответить

Вы говорили не только о нем, но и о многих людях с синдромом Дауна. Или я неправильно понимаю ваш русский язык. И те тысячи, которые испытывают трудности, если они могут получить образование и работу – конечно, молодцы и достойны восхищения. В чем тут противоречие с моим комментом, але? Ощущение, что я вам про Ивана, а вы мне – про болвана.

7
5
Ответить

Вы явно читаете что-то свое, и мне даже не особо интересно, про что именно вы там вычитали - про Ивана ли, про болвана или про Фому с Еремой.

Наличие образования и работы у человека с нормальным интеллектом - нормально, почему у него не должно их быть?

Проблемы с моральным прессингом испытывают тысячи, миллионы вообще не имеют доступа к образованию, другие миллионы имеют, но вынуждены вместо него работать на низкоквалифицированной работе всю жизнь.. да если собрать всех людей, кто имел кучу препятствий по дороге к образованию и работе, то всех остальных останется жалкая горстка. Огромное количество людей так или иначе эти препятствия преодолели и продолжают преодолевать. В чем тут повод для восхищения-то? Преодоление проблем - это норма жизни, поинтересуйтесь людьми вокруг и вы сами это поймете.

7
9
Ответить

У меня ощущение, что вы мой коммент даже не читали, мадам. И будьте немного вежливее, когда отвечаете на мои комменты, или не отвечайте совсем, если это вам не под силу.

P.S. Даже читать ваш длинный коммент не стала – утомительно.

7
5
Ответить

Не думаю, что вы и первый коммент осилили, он еще длиннее. Не пойму только, ради чего вы вообще в дискуссию полезли. "Не поняла, так хоть нахамлю" - это ваш девиз по жизни, или вы это для особых случаев придерживаете?

Не трудитесь отвечать, я беседу с вами на этом заканчиваю.

3
5
Ответить

С «нахамлю» – это вы обращайтесь к своему первому комменту ко мне. Я влезла в дискуссию хотя бы вежливо, чего не скажешь о вас.

6
3
Ответить
4 года назад
На этот комментарий прилегла кошка.

Речь шла именно о людях с синдромом Дауна и других, имеющих проблемы со здоровьем, которые в нашем обществе считаются неполноценными. Вот эти люди вызывают у меня уважение и восхищение. Об этом был мой коммент. По-моему, он предельно ясен.

5
1
Ответить
4 года назад
Комментарий улетел, но обещал вернуться.

Я поняла ваш коммент. Возможно, вы изъясняетесь точнее, чем я. Да, для меня люди, имеющие физические или психические недостатки, но могущие учиться и работать наравне со здоровыми – самые настоящие герои.

4
1
Ответить
4 года назад
Комментарий взял перерыв на кофе. Или два.

В моем комменте это определение использовалось только с целью сократить длину выражения. Если вы под словом "даун" подразумеваете что-то унизительное или мерзкое – это вопрос к вашему воображению и образованию. Например, людей, имеющих диагноз "кретинизм", называют кретинами. Точно так же, людей, имеющих синдром Дауна, вполне можно назвать даунами. По крайней мере, моя подруга, имеющая ребенка-дауна, не возражает против такого определения. Так что не надо оскорбляться за всех. ))

4
1
Ответить

Это не совсем корректно, так как в названии синдром Дауна, второе - это фамилия человека, который его открыл. Поэтому не совсем верно называть этих людей даунами (ещё и с маленькой буквы), так как они не владельцы этой фамилии. А ваш пример, как мне кажется, про кретинов, сюда не подходит.

3
1
Ответить

Я знаю, кто такой Даун и что такое синдром Дауна. Я использовала слово «даун», чтобы не писать длинно, вот и все. Кроме того, нужно всегда смотреть на контекст, в котором использовано то или иное слово. И если бы вы читали мой коммент внимательно, вы бы увидели, с каким уважением я отношусь к этим людям. Вы же увидели только слово «даун». Мне жаль.

3
1
Ответить
4 года назад
Комментарий удалён. Расходимся, господа.

За всех не сужу. Говорю, что моя подруга, например, воспринимает слово «даун» спокойно. Если вас оно коробит – воздержитесь от прочтения моего коммента.

2
2
Ответить
4 года назад
Невозможно просто так взять и не скрыть этот комментарий.

Я следую лишь вашей тактике, мадам.?

На этом позвольте откланяться, так как мне надоел наш пустой разговор. Желаю вам хорошего дня и терпимости.?

-
1
Ответить
4 года назад
Этот комментарий слишком хорош, чтобы показывать его всем.
4 года назад
Сдаётся место для комментария.
4 года назад
Очень скромный комментарий. Спрятался.
4 года назад
Не шумите. Комментарий спит.
4 года назад
Комментарий отправился в кругосветное плавание. Без интернета.
4 года назад
А был ли комментарий?
4 года назад
Комментарий отправился на поиски пропавшей строчки кода.
4 года назад
Комментарий закрыт на реставрацию.
4 года назад
Комментарий на концерте любимой группы. Не ждите его до утра.
4 года назад
Комментарий удален. Вечер перестаёт быть томным.
4 года назад
Олег, зачем ты удалил комментарий?
4 года назад
Лучший комментарий - это его отсутствие.

Добрый день.

Хочу сказать, что по нескольким вашим высказываниям вы не правы. Во-первых: у синдрома Дауна не две формы, как вы указали, а три. Есть ещё транслакационная. Отсюда следует, что и процентное соотношение, написанное вами не верно. Во-вторых: люди, имеющие обычную трисомию так же могут иметь совершенно сохранный интеллект, а вот с физическим развитием может быть сложности. А в-третьих: про генетические анализы и сему подобное - это так же лотерея. Ни один анализ, даже тот, инвазивный, что делают прокол через пуповину не даст 100% результат. И все выше описанное знаю не понаслышке. И да, спорить или что-то доказывать не буду, просто, призываю, если говорите какую-то информацию, быть уверенным, что она достоверная.

6
-
Ответить
4 года назад
Комментарий удалил сын маминой подруги.

Я слышала про этого человека много лет назад, и я хочу сказать, что он - большой молодец! А также спасибо родителям за то, что вырастили такого сына!

Если бы я его встретила на улице и заговорила с ним, то я бы не подумала, что у него патология.

15
2
Ответить

Да, интеллект оч важен... НО все же доброта и по-детски светлое восприятие, доверчивое и чистое необыкновенно важны. Когда встречаешься глазами с человеком, а он так открыто улыбается именно тебе и приветливо машет рукой... В санатории Мариенбада отдыхала дама с дочкой, у которой с-м Дауна. Никогда эта девочка ( хотя возраст у них не читается) не пропускала нас мимо, не помахав и не улыбнувшись от всей души. Около них всегда были люди, знакомые и не очень. Надо ли уточнять, что это была немецкая семья...

11
1
Ответить

К сожалению, их поведение сильно меняется с наступлением полового созревания. Знакомая работает в пансионате для людей с ментальными проблемами, там есть один пациент с синдромом Дауна. Ну вот его родители тоже очень умилялись "солнечному мальчику", и до кучи еще считали, что таким он будет до старости (не будет ни один из них, до формальной старости люди с синдромом вообще не доживают). Поэтому на многие тревожные "звоночки" по мере его роста просто не обращали внимания.

В итоге в его 20 сдали его в пансионат, причем приложили кучу усилий, чтобы сбагрить его туда как можно быстрее. А все потому, что с половым созреванием у него проявилось неумеренное либидо в сочетании с полным непониманием соц.норм и огромной физической силой - довольно распространенное сочетание для людей с синдромом.

В итоге сейчас этот огромный парень каждую ночь выкатывает из соседней палаты пациентку - колясочницу, катит ее в подсобку и там ... ну, можно сказать, насилует, но по ней вообще не очень понятно, понимает ли она, что происходит. Днем его как-то удается сдерживать санитарам, а ночью дежурят только медсестры, которые не могут с ним справиться. Запирать таких пациентов тоже нельзя, бьются в двери, пока не сломают себе что-нибудь.

1
-
Ответить
4 года назад
Ой, что здесь было... Но вы всё равно не узнаете.

встречал людей, который на высококвалифицированных местах работали. и добиться этого им было очень-очень сложно - знаю как минимум одного вузовского преподавателя древнерусской литературы и бухгалтера федерального казенного предприятия. но это люди, как выше уже отмечалось, с мозаичной формой - то есть внешне все признаки синдрома есть, но на мыслитильной деятельности это никак не сказывается. но это очень тяжелые случаи с точки зрения отношения общества. потому что по факту, человек ничем не отличается от окружающих, в том же ключе понимает и анализирует информацию, эмоции окружающих, способен к такому же обучению, обладает прекрасным чувством юмора, строит свои планы на будущее. при этом в отличие, скажем, от колясочников еще и не требует специальных условий труда и прочего. НО, общество, вузы, работодателями, коллеги - все смотрят на них, как на ущербных. об этом не принято говорить, но так оно и есть. в лучшем случае начинают излишне опекать (что кстати этих людей сильно обижает и принижает), стараются дать работу полегче - а им этого не нужно, они такие же в точности, как и их коллеги или однокурсники, только чуть потолще и разрез глаз у них другой. и все это нужно было перешагнуть, не раз столкнуться с унизительным доказыванием, что "я тоже нормальный человек", не опустить руки и добиться того, что для большинства - это норма: получить образование, работу, завести друзей... у меня эти двое вызывают неподдельное восхищение.

13
-
Ответить

Ничего себе, это же какую нужно иметь силу воли и характер, чтобы справиться с подобным и не только у этого парня, но и у его родителей! Молодцы!

6
-
Ответить

Очень вдохновляющая история! Парень, безусловно, молодец.

8
-
Ответить

Подруга много лет живет в Канаде, уже гражданка. Говорит, что там никто не относится к особенным детям, да и взрослым, как к особенным. с дцп, с синдромом дауна и т. д. Никто не кинется им помогать, открыть, к примеру, дверь перед инвалидной коляской потому что на двери есть кнопка, он подъедет и нажмет, даже если попадет не с первого раз. Помочь - значит обидеть. Там нет бордюров, чтобы все могли спокойно передвигаться. Девочка с синдромом дауна играется во дворе с другими детьми абсолютно на равных. Для инвалидов есть специальная служба, которая по звонку приедет и отвезет их в магазин, в больницу и т. д. Это входит в страховку.

23
-
Ответить

Моя коллега как-то заявила, что детям не стоит смотреть на людей с инвалидностью, потому что их (детей) это может травмировать...

Как говорится, два мира - два Шапиро.

4
-
Ответить
4 года назад
Не можете найти комментарий? Спросите маму.

Дай Бог, чтоб у вашей коллеги дети навсегда остались здоровы и однажды не получили статус инвалида. Иначе, мне очень жаль будет этих детей с такой мамой.

-
-
Ответить

Замечательная история, которая учит здоровых ценить жизнь. Все мое большое уважение к нему. Мне надоело обсуждать инвалидность и т.д. Я закрываю эту тему. Любой в этой жизни может добиться многого, главное не обижать, не высмеивать, не дискриминовать кого то. Просто жить и помогать друг другу.

-
-
Ответить

По сравнению с этим у меня, можно сказать, нет предубеждений.☺

-
-
Ответить

фильм как раз и смотрела 10 лет назад, произвел впечатление. Ему очень повезло с родителями

-
-
Ответить

Главное все же вклад родителей - они занимались развитием ребенка.

А на счет предубеждений... Ходила я в старших классах школы на психологию. И был там парень, который всех поверг в шок! Речь на занятии зашла о больных ВИЧ и СПИД, и он заявил что таких людей нужно чуть ли не расстреливать! Что к ним не то что прикоснутся страшно, а просто даже рядом пройти.

-
-
Ответить
4 года назад
Слишком остроумный комментарий. Наш сервер не смог справиться.

Читала интервью с коррекционным психологом-педагогом. У нас в России решили детей с особенностями "интегрировать в школы" и обычную жизнь. И закрыли все коррекционные школы. Вот только детям с собенностями(не только синдром Дауна) в подавляющем большинстве случаев нужен особый подход и внимание, а так же они срывают уроки в обычной школе, потому что просто они дургие и не могут сидеть на месте. Так что это палка о двух концах. Безусловно, елси появляются исключения и они могут учится в обычных учебных заведениях, это прекрасно и стоит их поддерживать, быть добрее, но не стоит забывать о том, что это исключения.

-
-
Ответить

Похожее