Ребята, пожалуйста, дочитайте этот пост до конца. Я тут подумала, что регулярно, с упорством, достойным лучшего применения, указываю эдмишникам на их ошибки. А они постят и постят статьи о том, что надо быть добрее... В общем, я нашла лучшее применение своему упорству. Довольно давно начала помогать деткам с диагнозом СМА - спинальная мышечная атрофия. Ну как помогать - периодически переводила небольшие суммы, сколько могу. На днях наткнулась на историю Сережи Сергеева из Барнаула. Не знаю, почему зацепилась именно за неё, но сон потеряла. В прямом смысле - не сплю уже несколько ночей, читаю, сиотрю и изучаю всё что есть по теме. Понимаете, их в России не так много, этих СМАйликов (с самой тяжелой формой СМА - первого типа) - всего около тысячи. Есть 2 лекарства: с 2016 года - "Спинраза", она стоит бешеных денег, но колоть ее надо всю жизнь, по 3 раза в год. В прошлом году в США изобрели препарат "Золгенсма" - чудо генной терапии, 1 укол способен полностью исцелить малыша. Препарат занесен в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире лекарство - этот волшебный 1 укол стоит БОЛЬШЕ ДВУХ МИЛЛИОНОВ ДОЛЛАРОВ! И фишка в том, что ввести его надо до того, как малышу исполнится 2 года. А знаете, что будет в противном случае? Многие из них не доживают до двух лет. Они умирают медленно и мучительно, постепенно теряют моторные навыки, потом перестают есть и дышать. И всё это в сознании... Ребят, я поняла, что не откуплюсь от своей совести этими тремястами или пятьюстами рублей. Поняла, что нужно рассказывать всем знакомым и незнакомым. Потому что, например, у маленькой девочки Кристины Головчанской из Воронежа осталось 11 дней, чтобы успеть собрать деоьги, а собрали половину. К счастью, есть один хороший дядька, Евгений Хамин, который удваивает любую сумму, переведенную для девочки, нужно только разместить квитанцию на его странице в Фейсбуке (найти его можно простым поиском, на аве фото Кристины в розовом платьице) под постом о Кристине. Главное бы успеть... Знаете, как родители называют сових СМАйликов, которым не успели сделать укол до двух лет? Просроченными!.. Здесь бы плачущий смайл вставить, но поверьте, я реву реальными слезами... У Серёжи Сергеева времени немного больше - около 170 дней. Но и ежедневные сборы там пока совсем небольшие, учитывая, сколько нужно собрать... Ребята, я понимаю, что местная аудитория - это самые разные люди. Понимаю, что многие и без моих постов совершают добрые дела. Понимаю, что кто-то воспримет это всё скептически... Кстати, СМА невозможно диагностировать до рождения ребенка, если что. И чаще всего даже сразу после рождения ничто не предвещает - дитё нормально развивается, а потом вдруг начинает утрачивать навыки... В общем, почему я пишу это именно под этой статьей. Статья - прекрасная, светлая, о новогоднем чуде. И в наших с вами силах попробовать сотворить чудо для этих малышей. Я с ужасом думаю о том, как эти родители просыпаются каждое утро в кошмаре, не зная, спасут их детей или нет... Ребят, если кто-то может помочь чем угодно - копеечкой или распространением информации - пишите мне на вацап: +79622824067. Я сброшу реквизиты для помощи этим деткам, скину посты для распространения. Очень нужна помощь людей, владеющих иностранными языками, а здесь таких много... Вы можете также найти их сами в соцсетях. Редакторы, пожалуйста, не удаляйте этот пост хотя бы пару дней! И ещё. Я обычно совершенно спокойно отношусь к дизлайкам и негативу в свой адрес. Но сейчас очень прошу - пожалуйста, не надо скептических или негативных комментариев! Просто очень боюсь, что у кого-то потянется рука помочь, а потом человек прочтёт чей-то гневный коммент и скажет: и правда, фигня какая, почему это я должен помогать, а не государство... В общем, пишите, спрашивайте, простите, если не отвечу сразу - мы тут живем на 9 часов вперед Москвы. Но отвечать обещаю всем. Обнимаю.
Кстати, на страничках родителей Сережи Сергеева один из последних постов - о закрытых сборах для других деток с этим диагнозом. Это если вдруг кто-то скажет, что невозможно собирать такие суммы... Всё возможно! Случается, что находятся меценаты, которые сразу дают всю недостающую сумму - родители СМАйликов называют их Волшебниками. Понимаю, что вряд ли на каждого такого ребенка найдется по миллионеру-волшебнику. Но, возможно, найдется миллион волшебников-немиллионеров, которые подарят этим малышам жизнь...
Это реквизиты Кристины, которой осталось 11 дней на сбор. Вот ссылка на страницу Евгения Хамина, который удваивает любую сумму, если под постом о Кристине кинуть чек о переводе: https://m.facebook.com/photo.php?fbid=166150265222691&id=100054831557589&set=a.111947630642955&source=48
А вот реквизиты Серёжи Сергеева: ✅Карта Сбербанк – 4276160934387979 ✅Карта Почта Банк - 2200770271453997 (мама Серёжи - Татьяна Сергеевна Сергеева) Тел. 8-923-650-58-98 ✅Карта ВТБ - 5368290136314236 ✅Карта Альфа-Банк - 5521752668371284 (папа Серёжи - Артём Анатольевич Сергеев) тел. 8-963-505-08-45 ✅Яндекс деньги SergeevaTS90 ✅Киви +79635050845 ✅Благотворительный фонд "Милосердие детям" - сообщение со словом “Сережа 100” на номер 3443, где 100 - сумма пожертвования (любая)
Реквизиты для международных переводов:
✅ Paypal (мама Серёжи) Nat19021968a@mail.ru
✅ PayPal (One World Charity) Paypal.me/pools/c/8rCPwSKYGA
✅ One World Charity e.V Volksbank Düren IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14 BIC : GENODED1DUE ‼️Verwendungszweck: Help for Sergej‼ В назначении платежа указывайте: Help for Sergej
а при чем тут совесть? ну изобретите свое лекарство и раздайте бесплатно. тут уже был пост на эту тему, что есть лекарство задорого и ваши действия если оно вам надо, там было поломано сотни копий.
предвижу сейчас набеги " а если бы я была мамой такого ребенка". а если бы вы той мамой, которая работает в лаборатории бесплатно и ваш ребенок голодный дома сидит, потому что вы делаете бесплатное лекарство? долго делаете, годами.
Это тот редкий случай, когда оно стоит этих денег. Лекарство изготавливают на генетическом материале пациента, в который вносят корректировку. То есть каждый раз - это лекарство только для этого больного. Целый НИИ на него работает, это даже представить трудно... Когда-нибудь станет дешевле. Очень жаль, что наша наука от этого бесконечно далека.
Ага, его ещё досталяют до дефектного гена на аденовирусе. Страшно представить этот механизм, это чудеса генной инженерии. Возможно, станет дешевле. Возможно, будет как аспирин. Когда-то и чума была смертельной болезнью.
Ребят, я поняла, что не откуплюсь от своей совести этими тремястами или пятьюстами рублей. Поняла, что нужно рассказывать всем знакомым и незнакомым. Потому что, например, у маленькой девочки Кристины Головчанской из Воронежа осталось 11 дней, чтобы успеть собрать деоьги, а собрали половину. К счастью, есть один хороший дядька, Евгений Хамин, который удваивает любую сумму, переведенную для девочки, нужно только разместить квитанцию на его странице в Фейсбуке (найти его можно простым поиском, на аве фото Кристины в розовом платьице) под постом о Кристине. Главное бы успеть... Знаете, как родители называют сових СМАйликов, которым не успели сделать укол до двух лет? Просроченными!.. Здесь бы плачущий смайл вставить, но поверьте, я реву реальными слезами...
У Серёжи Сергеева времени немного больше - около 170 дней. Но и ежедневные сборы там пока совсем небольшие, учитывая, сколько нужно собрать...
Ребята, я понимаю, что местная аудитория - это самые разные люди. Понимаю, что многие и без моих постов совершают добрые дела. Понимаю, что кто-то воспримет это всё скептически... Кстати, СМА невозможно диагностировать до рождения ребенка, если что. И чаще всего даже сразу после рождения ничто не предвещает - дитё нормально развивается, а потом вдруг начинает утрачивать навыки...
В общем, почему я пишу это именно под этой статьей. Статья - прекрасная, светлая, о новогоднем чуде. И в наших с вами силах попробовать сотворить чудо для этих малышей. Я с ужасом думаю о том, как эти родители просыпаются каждое утро в кошмаре, не зная, спасут их детей или нет... Ребят, если кто-то может помочь чем угодно - копеечкой или распространением информации - пишите мне на вацап: +79622824067. Я сброшу реквизиты для помощи этим деткам, скину посты для распространения. Очень нужна помощь людей, владеющих иностранными языками, а здесь таких много... Вы можете также найти их сами в соцсетях.
Редакторы, пожалуйста, не удаляйте этот пост хотя бы пару дней!
И ещё. Я обычно совершенно спокойно отношусь к дизлайкам и негативу в свой адрес. Но сейчас очень прошу - пожалуйста, не надо скептических или негативных комментариев! Просто очень боюсь, что у кого-то потянется рука помочь, а потом человек прочтёт чей-то гневный коммент и скажет: и правда, фигня какая, почему это я должен помогать, а не государство...
В общем, пишите, спрашивайте, простите, если не отвечу сразу - мы тут живем на 9 часов вперед Москвы. Но отвечать обещаю всем.
Обнимаю.
✅Карта Сбербанк – 4276160934387979
✅Карта Почта Банк - 2200770271453997
(мама Серёжи - Татьяна Сергеевна Сергеева)
Тел. 8-923-650-58-98
✅Карта ВТБ - 5368290136314236
✅Карта Альфа-Банк - 5521752668371284
(папа Серёжи - Артём Анатольевич Сергеев)
тел. 8-963-505-08-45
✅Яндекс деньги SergeevaTS90
✅Киви +79635050845
✅Благотворительный фонд "Милосердие детям" - сообщение со словом “Сережа 100” на номер 3443, где 100 - сумма пожертвования (любая)
Реквизиты для международных переводов:
✅ Paypal (мама Серёжи)
Nat19021968a@mail.ru
✅ PayPal (One World Charity)
Paypal.me/pools/c/8rCPwSKYGA
✅ One World Charity e.V
Volksbank Düren IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC : GENODED1DUE
‼️Verwendungszweck: Help for Sergej‼
В назначении платежа указывайте: Help for Sergej
или
✅GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-us-save-childs-life
Это вам спасибо за неравнодушие.
тут уже был пост на эту тему, что есть лекарство задорого и ваши действия если оно вам надо, там было поломано сотни копий.
а если бы вы той мамой, которая работает в лаборатории бесплатно и ваш ребенок голодный дома сидит, потому что вы делаете бесплатное лекарство? долго делаете, годами.